Numérisation des données de santé des Français : le projet big data qui passe en catimini

Elle devait se tenir fin janvier. La campagne de communication supposée informer les Français se fait désirer. Testé dans trois départements pilotes dès juillet 2021, le lancement du projet Mon espace santé a commencé en début d’année, sans qu’aucune campagne d’information à grande échelle ne soit lancée à ce jour. Un courrier postal ou numérisé est censé être adressé à tous les assurés sociaux entre janvier et mars. Ce courrier contiendra un code indispensable en cas de procédure d’objection à la numérisation de ses données de santé.

◆ Un site dédié sur lequel on n’a pas la main

« Vous avez la main sur votre santé », : telle est la promesse du nouvel espace de santé. Via le site dédié Mon espace santé, il est dès à présent garanti à chaque Français la possibilité de s’opposer à la création de son espace. À première vue, la procédure paraît simple, rapide et accessible à tous : munis de son numéro de carte Vitale et de sa date de naissance, tout semble annoncer qu’il suffit de quelques clics, en commençant par se rendre en bas de page et en cliquant sur « m’opposer à mon espace santé ». À défaut de posséder le fameux code d’activation censé être envoyé à chaque Français entre janvier et mars, on nous propose d’en générer un nouveau, et c’est alors que les obstacles apparaissent. L’opposition à notre espace santé n’est pas possible. L’ultime solution reste de tenter de joindre le service via le 3422, le numéro dédié mis à disposition des utilisateurs sur le site officiel. Là encore, il faudra s’armer de patience.

◆ Des problèmes de support évoqués

Si certains de nos lecteurs ont témoigné sur les réseaux sociaux du fait qu’ils ont réussi à avoir quelqu’un, cela n’a pas été le cas pour nous à plusieurs reprises. Dix-neuf, puis trente-huit minutes. C’est le temps que nous avons passé à attendre au bout du fil. Sans résultat. Nous évoquons nos difficultés rencontrées de suppression de notre espace santé au pôle chargé de la communication, contactée grâce à un autre numéro de téléphone que le 3422. Le  25 janvier, le service évoque sans grande conviction un « éventuel problème de support ». Quant à la campagne d’information, il semble qu’elle ait pris du retard. Une campagne de presse est cette fois annoncée pour début février, selon les dires de la directrice de la communication qui prendra vite congés de notre entretien. Toujours est-il que malgré nos tentatives pour joindre le service et espérer demander l’annulation de notre espace, nos démarches sont restées vaines.

◆ Protection de nos données dans notre espace numérique de santé (ou ENS) : les réponses de la CNIL

Contactée courant janvier quant à la protection de nos données numériques de santé, la Commission nationale de l’informatique et des libertés se veut rassurante : « S’agissant de données particulièrement sensibles (données de santé), la CNIL sera extrêmement vigilante sur les conditions de mises en œuvre de ce dispositif et pourra notamment diligenter des contrôles pour s’assurer que la sécurité et la confidentialité des données sont garanties.  

Il est également important de souligner que la CNIL s’est prononcée à plusieurs reprises sur l’encadrement légal et réglementaire de ce dispositif :

•   Délibération n^o2019-008 du 31 janvier 2019 portant avis sur un projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé (loi OTSS)
•   Délibération n^o2021-051 du 15 avril 2021 portant avis sur un projet de décret relatif à la mise en œuvre de l’espace numérique de santé. Elle poursuit par ailleurs sa mission d’accompagnement du ministère sur le déploiement de cet outil, tant sur un plan juridique que technique. »

Et quant à savoir si l’État s’accordera le droit de consulter les données des utilisateurs : « En l’état des textes, seuls le titulaire du dossier et les personnes ou organismes qu’il autorise expressément peuvent avoir accès au contenu de l’ENS (article R. 1111-32 du CSP). Les dispositions relatives à l’ENS sont prévues par la loi OTSS de 2019 et le décret n^o 2021-1048 du 4 août 2021 relatif à la mise en œuvre de l’espace numérique de santé. Elles sont pour la plupart codifiées dans le code de la santé publique. »

Nous sommes aux prémices d’un tournant sanitaire et numérique dans la collecte des informations individuelles de santé. Faute de communication sur un projet majeur pourtant mis en place en juillet dernier, les Français l’ignorent encore, mais chacun d’entre eux fait l’objet d’un passeport de santé numérique depuis le début d’année. Une campagne d’information pour l’heure inexistante, un service dédié sur lequel on n’a pas la main : force est de constater qu’à ce jour, rien n’est fait pour faire circuler l’information à grande échelle, ni pour faciliter une éventuelle opposition à la numérisation de ses données de santé. Nos questions, qualifiées de « suspicieuses » par la directrice de la communication du projet, n’ont trouvé pour l’heure que très peu de réponses.

Source de l’image principale : https://esante.gouv.fr/

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